Человек с синдромом Дауна... Что мы знаем об этих людях? Набор их хромосом содержит одну дополнительную 47-ю хромосому, в связи с этим они имеют отличный от обычных людей темп развития и характерную внешность. Сбой при объединении мужских и женских хромосом в момент зачатия приводит к образованию дополнительной хромосомы в каждой клетке тела ребёнка. Вероятность рождения такого ребёнка не зависит от здоровья его родителей. Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье.
Какова же социальная жизнь таких детей? Несколько лет назад от таких детей, у которых обнаружили синдром Дауна, отказывалось около двух третей родителей. Часто семьи, в которых растут такие дети, распадались, в основном по инициативе отцов. Социальная адаптация и медицинское лечение также проблематичны. Дети с синдромом Дауна нуждаются в развивающих упражнениях и различных терапиях, которые зачастую являются дорогостоящими и недоступными.
Кроме того дети с синдромом Дауна генетически доброжелательны и не только сами никогда не испытывают раздражения или гнева, но даже не могут защитить себя от агрессии других людей. И именно по этой причине они часто становятся беззащитными объектами для негативного, а порой и враждебного отношения со стороны здоровых, и, казалось бы, здравых людей. В общем, вырисовывается совсем не радужная картина и невольно возникает вопрос: «Неужели все так плохо, и эти дети и их родители обречены?»
Конечно же, нет. На сегодняшний день в мире существует множество благотворительных организаций, оказывающих помощь семьям, в которых растут дети с синдромом Дауна. Сейчас всё больше детей остаётся в семьях. Дети с синдромом Дауна проходят те же этапы развития, что и обычные дети, но с некоторой задержкой. Родители в состоянии очень сильно повлиять на развитие такого ребёнка. Благодаря развивающим занятиям интеллектуальное и физическое отставание сводится к минимуму. В развитых странах дети с синдромом Дауна ходят в обычные детсады и школы. Взрослые же люди работают и создают семьи.
В Украине одним из таких фондов является Всеукраинская благотворительная организация «Даун Синдром». Ее представитель в Одесской области Волошина Алена, мама двухлетней Кати. На сегодняшний день Одесский филиал ВБО «Даун Синдром» насчитывает 44 семьи. Но в действительности, семей, воспитывающих таких детей, значительно больше.
По случаю Международного дня человека с синдромом Дауна, который отмечается 21 марта, Православный центр помощи онкобольным детям и детям инвалидам, действующий при Отделе религиозного образования, катехизации и миссионерства, решил поздравить детей из ВБО «Даун Синдром» с этим днем. Руководство Детского реабилитационного центра «Дом с Ангелом» любезно предоставило нам помещение актового зала для проведения мероприятия.
Учитывая, что этот день приходится на время поста, все было скромно и просто. Но детский утренник не может быть совсем тихим, дети - есть дети. Была музыка, были сладкие подарки, веселые викторины, улыбки, аплодисменты и много радости от общения друг с другом. В организации нам помогли Центр детского и юношеского творчества «Самоцвет», а также Детская вокальная студия «Волшебный дождь».
Зачастую, рождение ребенка инвалида - огромный стресс для родителей. Но это также шанс переосмыслить свои жизненные ценности. Конечно же, Господь не оставляет таких людей без помощи. Он всегда рядом и не дает человеку испытаний свыше его сил. Возможно, если в семье рождается ребенок инвалид, значит его родители именно те люди, которые смогут дать ему, необходимые для жизни, любовь и внимание. Родители ВБО «Даун Синдром» любят своих детей, радуются их успехам. И синдром Дауна не мешает им быть счастливыми.